最近,英国罗普郡德福镇的15岁少女StaceyComerford刚从她的最长瞌睡中醒来,历时两个月。StaceyComerford患有一种罕见疾病,医学上称为克莱列文综合征(Kleine-Levinsyndrome),这使得她长时期不由自主长时间昏睡。尽管预料到她会在GCSE考试收获许多个A,但她因为睡美人症仅仅出席了30%的课程量。
图为沉睡的斯泰西和她的妈妈
清醒的美少女StaceyComerford
她的母亲尼·理查兹介绍道:“她的昏睡从未有任何预兆。我甚至直到发现她快睡着了时,她已经躺在厨房的地板上了。当她处于睡眠症中时,她可能会起床去厕所或喝一杯,但她不清醒。我把它叫做睡眠模式。”
“当她醒来,她认为这是翌日。她对自己昏睡中的一切没有任何的记忆。“
处于睡美人症状中时,斯泰西可以保持每天20小时以上的深睡。她只偶尔起来上厕所与喝水。
令人惊讶的是,在这种状态下,她的母亲会乘机给她一些食物,在她短暂起来的时候,之后,斯泰西又回到床上。
斯泰西因为她的病情已经丢失了28磅的体重。
理查兹女士,当了六年的全职的母亲,她说她的生活就像和Jekyll和Hyde一样。(译者注:JekyllandHyde是是英国作家Stevenson的作品,是一部脍炙人口的经典小说。书中的主角是善良的Jekyll,他将自己当作实验对象,结果却导致人格分裂,变成夜晚会转为邪恶Hyde的双重人格。JekyllandHyde这部著作曾经被拍成电影、编成音乐剧,流传十分广泛,使得JekyllandHyde成为“双重人格”的代称。——综合摘自百度百科),因为她女儿的状况就像一个随时可以转换的开关。
她说:“她在症状中时需要确保安全。因为那时的她恢复到5岁的样子。她说话时,她听起来像一个孩子。当她在睡眠模式下,她可以是相当喜怒无常,但她自己对此毫无察觉。她就像一个蹒跚学步,想用她自己的方式做自己的事。她还会跺脚,如果她没有得到自己想要的东西。(因为她的这种状况)这就像有两个不同的孩子在家里。”
斯泰西在一年前才开始经历有关的症状,但她只在今年3月被确诊为其状况是如此罕见。
当她的病情首次出现时,医生认为这只不过是喜怒无常的少女的常态。
伯尼说:“斯泰西总是觉得累。她无法在学校集中精力。她会来家里发呆,睡了整个周末。当星期一早上来临时,我发现我唤不醒她。”
“后来有一天,我从学校来接她,因为她状态不妙。
我带她到我们家的家庭医生那儿去。我不得不拽着斯泰西的双腿,让她下了车,并让她进入急救室。”
而她想要做的就是睡眠。
家庭医生说:“我知道这听起来很可怕,但她看起来就像一个喜怒无常,沮丧的少女。”
斯泰西被建议去了德福的皇家公主医院,那里的医生担心她有脑瘤。
她还进行了大脑扫描,并对她进行了比拟嗜睡症和癫痫的状况进行了检查。
当结果反馈回来,医生们百思不得其解,直到最终,在伯明翰儿童医院的神经科医师那里,斯泰西被诊断出她患有克莱列文症候群。
理查兹女士,说:“拥有这个症状,意味着我女儿对此并无知觉,她对其他人是隔绝的,因为别人无法理解她,我甚至被当地的教育机构调查,他们怀疑我蓄意让斯泰西离开学校。“他们现在已经停止怀疑了,因为我们已经有了一个诊断。
“我一直都知道有什么不对劲。我了解我的女儿。
“她已经从一个充满活力的少女,变成整天睡得昏天黑地。“
“我们不能有任何计划,因为斯泰西可能随时会睡着。
“她可能今晚睡觉,而醒来时已是下周。”
“我们尝试着自我嘲笑和自我嘲弄,因为它是唯一释怀的方式。”
克莱列文症候群没有已知的治疗手段,尽管一些专家认为,有些患者的确深受其害。
由于已经被下了诊断,斯泰西已经被打了一针兴奋剂药物莫达非尼,以帮助她清醒过来。
理查兹女士说:“这兴奋剂似乎有效。她似乎更清醒,而且这改善了她的生活质量。我们将观察她的进展会如何。“
斯泰西,她希望尽快返回学校,此前,她一直部分时间才在学校里,“我已经错过了9个考试,和我自己在11月的生日。
“当现在人们知道我的症状究竟为何时,向他们解释就能很容易,而在此之前,人们不相信我。这是最难的事。当我说我累了,需要回家的时候,学校的人们拉长了脸对我。”
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